2018년 4월 17일, 희귀질환 및 스페셜티 전문 글로벌 생명공학 제약기업 샤이어코리아(대표 문희석)는 4월 17일 세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)을 맞아 임직원들과 함께 ‘타이드 인 레드(Tied in Red) – 혈우병 커뮤니티 인연의 매듭’ 캠페인을 진행했다.

혈우병은 X염색체 변이로 인해 혈장 내의 응고인자가 부족해 발생하는 출혈성 질환으로, 10,000명 중 1명 꼴로 발생하는 것으로 알려져 있다. 국내에만 2,300여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추정하고 있다. 출혈이 반복될 경우 관절의 형태 및 기능 이상이 발생하며 구인두강, 중추신경계, 후복강 내 출혈이 발생할 경우 사망에까지 이를 수 있다.

이에 샤이어코리아 임직원들은 혈우병 환자들과 커뮤니티의 어려움을 공감하고 응원하기 위해 ‘타이드 인 레드(Tied in Red)’ 캠페인을 진행하였다. 이번 캠페인은 샤이어와 혈우병 환자, 그리고 혈우병 환자와 세상과의 인연을 엮는다는 의미로, 혈우병 인식 개선에 앞장서겠다는 취지로 기획됐다.

캠페인에 참여한 샤이어코리아 임직원들은 혈우 환우들의 건강한 삶을 기원하며, 혈우병의 상징색이라 할 수 있는 빨간색 끈을 활용해 매듭을 묶어 직접 팔찌를 만들어 착용하고, 가까운 지인과 매듭팔찌를 나누며 혈우 환우와 세상을 연결하고자 하는 이번 캠페인의 취지를 다시 한 번 되새겼다.

샤이어는 2018 세계 혈우인의 날을 맞아 아시아∙태평양 지역 내 혈우병에 대한 인식을 개선하고 희귀혈액질환을 투병 중인 환자들을 위한 치료 기준 향상을 위해 본 캠페인을 기획했다. 샤이어는 ‘지식공유가 우리를 더 강하게 한다(Sharing Knowledge Makes Us Stronger)’는 주제로, 지역사회, 혈우병 환우 및 보호자들과의 연대를 위해 본 캠페인을 주최했다.

이에 맞춰 샤이어코리아는 사내 교육 프로그램인 ‘런치 앤 런(lunch and learn)’ 세션을 통해 임직원들에게 혈우병의 정의 및 치료, 보다 나은 치료 환경을 위한 방향 등을 공유하고, 올해 세계혈우병의 날의 테마인 ‘지식공유가 우리를 더 강하게 한다(Sharing Knowledge Makes Us Stronger)’를 진행하였다.

캠페인에 참여한 샤이어코리아 문희석 대표는 “샤이어코리아는 지난 20년 간 혁신적인 치료제 개발과 더불어 의료진 및 관련 단체와 협력을 통해 치료 환경의 향상 등 국내 혈우병 커뮤니티를 위해 다양한 활동을 전개해왔다. 이번 캠페인을 통해 혈우 환우들의 보다 나은 삶을 위하여 샤이어코리아가 향후 나아가야 할 방향을 확인하고, 희귀질환의 인식 개선에 앞장서는 계기가 될 것으로 기대한다”고 말했다.

한편, 샤이어코리아는 희귀혈액질환 분야의 리딩기업으로서 100여개 국가에서 혈액질환, 면역질환, 유전질환, 신경계질환 등 희귀질환 치료제뿐 아니라 내과질환, 안과질환 및 항암제 등 분야의 혁신적인 치료제 개발에 집중해왔다.